6/12～6/22、血液がんの抗がん剤、ベルケイドの4回目の皮下注射を受けました。6/13：退院しました！
昨日、胸部レントゲン(X線撮影)と血液検査で問題がなかったとの事で、15:00過ぎに、1サイクル最後の4回目の抗がん剤、ベルケイドの皮下注射を受けました。
また、明日、10時退院に決まりました。
2サイクル目のスケジュールは、まだ出ていませんが
受付→血液検査→瀬尾医長先生の外来受診→抗がん剤注射→会計 を、6/22,6/25,6/29,7/2,1週休薬 ～、残り7サイクル(通院時間4～5時間、病院時間3～5時間の、8～9時間/日)があり 最低11月位まで続くのではと思います。
その結果で、9サイクル目の開始まで、長期休薬出来るのか、そのまま9サイクル目に入ってしまうのかが決まる感じです。
いずれにしても、抗がん剤、ベルケイドとレブラミドでの化学療法が効かなくなったら、又は、形質細胞以外の原発癌が発症したら、緩和ケアに切り替え、年金を貰えるまで生きられなくても無理な延命はよそうと思っています。(こんな治療をされてる方がおられました。)
備考：
ボルテゾミブ(商品名：ベルケイド)の重篤例や死亡例、積極的に取り入れてる病院などは、こちらのWebをご覧頂下さい。(ベルケイドの欠点は、形質細胞以外の原発の癌がこれから見つかった場合、他の抗がん剤と同時投与出来ない事かなと覚悟しています。また、抗がん剤の副作用を和らげるのには、投与時に組み合わせる一般的な薬剤との実績がある相性情報に基づいた高度な選択も不可欠だとも通関しています。)
私は、2つの病院、5つ目の診療科で治療の開始までに2ヶ月弱かかり、CT,PET,レントゲン,MRIなどで100mGy以上の発癌する可能性も指摘されてる大量の検査被曝と大量の磁場を浴びましたが、血液内科ではなく、臓器別に行うのではなく すべての臓器にまたがった横断的な診療を行える腫瘍内科医がおられる血液腫瘍科に巡り合えた事が納得して化学治療を開始出来た要因でした。
但し、喉頭癌にかかった人の何万か何十万人に1人と大変珍しい原発が形質細胞腫という私の喉頭癌(上声門癌＋リンパ転移)も、標準治療は、放射線治療や外科治療ですので、喉頭蓋に約4cmと大きくなった癌が化学治療だけで治癒したという前例はなく、あくまで、形質細胞が原発なのだから小さくなる可能性があるという治療かなと思います。
追記：6/13,10:00
退院しました！
追記：14:00
バスや電車が休日ダイヤなのを忘れてて、帰宅が遅れましたが、無事、帰宅しました。
参考：
体力の低下を抑え、自己免疫力を低下させない為に、23時前就寝、6時頃起床を心がけ、食材が減っていた減被曝食を止め、多くの食材から栄養素を取り、出来るだけ白湯で水分を取り、暑い日にはエアコンも使用する事にしました。
追記：6/14,8:30
4回目のベルケイド投与の初期副作用と思われるものは弱く、元気です。
ただ、手持ちの古い温度計(36.1℃,計測時に10分以上温めないと35.7℃でピッと鳴り、0.6℃位,温めた後でも0.2℃位低く表示するので、37.5℃以上で連絡する必要があるが遅れる可能性があるかも？)と古い体重計(60.4Kg,0.2Kg位重く表示する)に変わったので数字に一貫性がなくなりました。
追記：16:00
首のリンパ3ヶ所の腫れが数日前から少しひいてきて来た事と関連するのか、気道(食道)が広がり飲み込み難さが少し減って来た感じですが、逆に、喉の違和感(異物感)が強くなって来ました。
追記：6/15,7:00
体温は約10分計測(最初のピッを無視して説明書通り10分計測)で35.4℃なので、体温計の買い替えが必要かも？
朝の胃薬を飲まなくなった事もあるのか？腸の機能低下？で便秘、60.8Kg、少し増えて来てるかも？
喉の違和感が残っています。
追記：6/16,7:00
体温は約10分計測で35.6℃。
体重60.4Kg(3食食べるも入院時の半分位しか水分を取っていないから？)、入院前にはなかった便秘が3日を越えたので、お昼まで様子見して、駄目なら緊急薬として貰ってるマグラックス錠330mgを飲もうと思います。(飲まないですみました。)
喉の違和感は少し減りましたが、左手や左足先に痺れ感が出てきた気がします。
追記：6/17,7:00
体重60.4Kg、体温は約10分計測で35.7℃。
喉の違和感と左足先に痺れ感は少し減りましたが、左手の薬指と中指の痺れ感が少し増えました。
追記：6/18,7:00
喉の違和感と痺れ感があるが、昨日と変わらず、体重60.4Kg、体温は約10分計測で35.5℃。
考察：
手先足先のしびれなど通院にも支障が出る末梢神経障害、疲労感などの副作用、心臓の平滑筋の収縮力が低下する為かなと思える心不全の報告もされてるのと、ベルケイドがプロテアソームという酵素を阻害する分子標的薬らしいので、長い消耗戦に負けない様に「酵素」に着目した自己流の副作用軽減対策を考えて見ました。
狭い知識での取り敢えずの対策は、ブドウ糖を分解してエネルギーに変換する補酵素としての働きがあるビタミンB1を多く含む豚肉やインスタントラーメン、かつおぶしや焼きのり等 を増やし、にんにくやニラ、ねぎやたまねぎなどアリシンを含むものを同時に摂り吸収率を上げる事です。(6/25:肝機能が低下してきてるとの事なので、インスタントラーメンを活用したビタミンB1摂取は控えないといけなくなる様です。)
ビタミンB1は水溶性ビタミンですので、必要以上摂取しても、余分な量は尿と一緒に排出されるので過剰症の心配もありませんので、副作用軽減策として暫くの期間試してみる予定です。
追記：6/19,7:00
喉の違和感と痺れ感があるが、昨日と変わらず、体重60.2Kg、体温は約10分計測で35.8℃。
退院してから今朝までの食生活を振り返ると、退院時に食事制限を言い渡されなかった事もあってか糖分取り過ぎに思えるので、今日からビタミンB1の摂取と共に気をつけたいと思います。
追記：13:00
90秒予測の体温計が届き、やはり温度差がある事が確認出来ました。(古い体温計が20分、新しい体温計は10分で、0.2℃低くほぼ正確な計測が出来る事も確認出来ました。)
追記：6/20,7:00
喉の違和感は昨日と変わらず、痺れ感は少し増した感じで、体重59.4Kg、体温は約90秒計測で36.0℃。(体温計が変わりました。)
追記：16:00
横須賀市に住んでる娘が、原発が扁平上皮癌でなく治療開始出来ず腺癌かも？と言われ不安いっぱいの1回目の退院日、5/11に生まれた初孫を連れて来てくれました。
正座して立った時に足が熱くなり足を付いてるのが解らない感覚の軽いものですが、足が熱くも感じる痺れや感覚麻痺が出初めていて、昨日、今日は階段を登り降りすると足が笑い出した感じもしますが、まだ、普通に抱っこ出来るので嬉しかったです。
追記：6/21,7:00
喉の違和感、痺れ感は昨日と変わらず、体重59.6Kg、体温は約90秒計測で36.1℃。
追記：6/22,7:00
喉の違和感は少し薄れ？慣れ、痺れ感は昨日と変わらず、体重59.6Kg、体温は約90秒計測で36.2℃。
また、明日、10時退院に決まりました。
2サイクル目のスケジュールは、
受付→血液検査→瀬尾医長先生の外来受診→抗がん剤注射→会計 を、6/22,6/25,6/29,7/2,1週休薬 ～、残り7サイクル(通院時間4～5時間、病院時間3～5時間の、8～9時間/日)があり 最低11月位まで続くのではと思います。
その結果で、9サイクル目の開始まで、長期休薬出来るのか、そのまま9サイクル目に入ってしまうのかが決まる感じです。
いずれにしても、抗がん剤、ベルケイドとレブラミドでの化学療法が効かなくなったら、又は、形質細胞以外の原発癌が発症したら、緩和ケアに切り替え、年金を貰えるまで生きられなくても無理な延命はよそうと思っています。(こんな治療をされてる方がおられました。)
備考：
ボルテゾミブ(商品名：ベルケイド)の重篤例や死亡例、積極的に取り入れてる病院などは、こちらのWebをご覧頂下さい。(ベルケイドの欠点は、形質細胞以外の原発の癌がこれから見つかった場合、他の抗がん剤と同時投与出来ない事かなと覚悟しています。また、抗がん剤の副作用を和らげるのには、投与時に組み合わせる一般的な薬剤との実績がある相性情報に基づいた高度な選択も不可欠だとも通関しています。)
私は、2つの病院、5つ目の診療科で治療の開始までに2ヶ月弱かかり、CT,PET,レントゲン,MRIなどで100mGy以上の発癌する可能性も指摘されてる大量の検査被曝と大量の磁場を浴びましたが、血液内科ではなく、臓器別に行うのではなく すべての臓器にまたがった横断的な診療を行える腫瘍内科医がおられる血液腫瘍科に巡り合えた事が納得して化学治療を開始出来た要因でした。
但し、喉頭癌にかかった人の何万か何十万人に1人と大変珍しい原発が形質細胞腫という私の喉頭癌(上声門癌＋リンパ転移)も、標準治療は、放射線治療や外科治療ですので、喉頭蓋に約4cmと大きくなった癌が化学治療だけで治癒したという前例はなく、あくまで、形質細胞が原発なのだから小さくなる可能性があるという治療かなと思います。
追記：6/13,10:00
退院しました！
追記：14:00
バスや電車が休日ダイヤなのを忘れてて、帰宅が遅れましたが、無事、帰宅しました。
参考：
体力の低下を抑え、自己免疫力を低下させない為に、23時前就寝、6時頃起床を心がけ、食材が減っていた減被曝食を止め、多くの食材から栄養素を取り、出来るだけ白湯で水分を取り、暑い日にはエアコンも使用する事にしました。
追記：6/14,8:30
4回目のベルケイド投与の初期副作用と思われるものは弱く、元気です。
ただ、手持ちの古い温度計(36.1℃,計測時に10分以上温めないと35.7℃でピッと鳴り、0.6℃位,温めた後でも0.2℃位低く表示するので、37.5℃以上で連絡する必要があるが遅れる可能性があるかも？)と古い体重計(60.4Kg,0.2Kg位重く表示する)に変わったので数字に一貫性がなくなりました。
追記：16:00
首のリンパ3ヶ所の腫れが数日前から少しひいてきて来た事と関連するのか、気道(食道)が広がり飲み込み難さが少し減って来た感じですが、逆に、喉の違和感(異物感)が強くなって来ました。
追記：6/15,7:00
体温は約10分計測(最初のピッを無視して説明書通り10分計測)で35.4℃なので、体温計の買い替えが必要かも？
朝の胃薬を飲まなくなった事もあるのか？腸の機能低下？で便秘、60.8Kg、少し増えて来てるかも？
喉の違和感が残っています。
追記：6/16,7:00
体温は約10分計測で35.6℃。
体重60.4Kg(3食食べるも入院時の半分位しか水分を取っていないから？)、入院前にはなかった便秘が3日を越えたので、お昼まで様子見して、駄目なら緊急薬として貰ってるマグラックス錠330mgを飲もうと思います。(飲まないですみました。)
喉の違和感は少し減りましたが、左手や左足先に痺れ感が出てきた気がします。
追記：6/17,7:00
体重60.4Kg、体温は約10分計測で35.7℃。
喉の違和感と左足先に痺れ感は少し減りましたが、左手の薬指と中指の痺れ感が少し増えました。
追記：6/18,7:00
喉の違和感と痺れ感があるが、昨日と変わらず、体重60.4Kg、体温は約10分計測で35.5℃。
考察：
手先足先のしびれなど通院にも支障が出る末梢神経障害、疲労感などの副作用、心臓の平滑筋の収縮力が低下する為かなと思える心不全の報告もされてるのと、ベルケイドがプロテアソームという酵素を阻害する分子標的薬らしいので、長い消耗戦に負けない様に「酵素」に着目した自己流の副作用軽減対策を考えて見ました。
狭い知識での取り敢えずの対策は、ブドウ糖を分解してエネルギーに変換する補酵素としての働きがあるビタミンB1を多く含む豚肉や
ビタミンB1は水溶性ビタミンですので、必要以上摂取しても、余分な量は尿と一緒に排出されるので過剰症の心配もありませんので、副作用軽減策として暫くの期間試してみる予定です。
追記：6/19,7:00
喉の違和感と痺れ感があるが、昨日と変わらず、体重60.2Kg、体温は約10分計測で35.8℃。
退院してから今朝までの食生活を振り返ると、退院時に食事制限を言い渡されなかった事もあってか糖分取り過ぎに思えるので、今日からビタミンB1の摂取と共に気をつけたいと思います。
追記：13:00
90秒予測の体温計が届き、やはり温度差がある事が確認出来ました。(古い体温計が20分、新しい体温計は10分で、0.2℃低くほぼ正確な計測が出来る事も確認出来ました。)
追記：6/20,7:00
喉の違和感は昨日と変わらず、痺れ感は少し増した感じで、体重59.4Kg、体温は約90秒計測で36.0℃。(体温計が変わりました。)
追記：16:00
横須賀市に住んでる娘が、原発が扁平上皮癌でなく治療開始出来ず腺癌かも？と言われ不安いっぱいの1回目の退院日、5/11に生まれた初孫を連れて来てくれました。
正座して立った時に足が熱くなり足を付いてるのが解らない感覚の軽いものですが、足が熱くも感じる痺れや感覚麻痺が出初めていて、昨日、今日は階段を登り降りすると足が笑い出した感じもしますが、まだ、普通に抱っこ出来るので嬉しかったです。
追記：6/21,7:00
喉の違和感、痺れ感は昨日と変わらず、体重59.6Kg、体温は約90秒計測で36.1℃。
追記：6/22,7:00
喉の違和感は少し薄れ？慣れ、痺れ感は昨日と変わらず、体重59.6Kg、体温は約90秒計測で36.2℃。
