通院開始からのツイート (数千ツリー)血液がん(形質細胞腫←喉頭癌ステージ4 (124)
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┗自家末梢血幹細胞移植,抗がん剤,入退院,確定診断,喉頭癌ステージ4 (12) 高齢化が進むと、家事に慣れていない男性が一人暮らしになったり、ある日突然、がんと闘わなければならなくなる方が増えて来ますが、がんに関する医療サイドからの情報はある程度発信されてるものの、
治療で患者自身が次から次に初めて遭遇する家事を含めた不安を和らげてくれる情報は思った以上に少なく、先生方を信じて長期の化学療法を受け入れるしかない場合が殆どですが、実際は例え同じ病名、同じ抗がん剤でも副作用の出方は各自違い、
先生方の標準的な判断だけに任せると、
しなくて良かった苦痛があったり、副作用で食べられない物が出て対応出来ない事もありましたので、私のかかってしまった血液がんの情報が少ない事もあり
何気ない情報も含め少しでも多く淡々と残せればと思っています。
又、がんとの抗がん剤での闘いは長期間であり、
どうしてもお金が付きまとい、俄か一人暮らしで、自己免疫力を低下させず、
治療に耐えられる内臓を維持する為に添加物を減らし免疫力を上げ副作用を柔らげる為に栄養素を増やそうとすると、
一人暮らしだと如何しても食材とガス代の無駄が出易くなりますが、長期治療の為には食費を削らないで済ませる節約は必須ですので、賃貸住宅に住む俄か一人暮らしでも出来るDC家電を活用した節電と、
がん患者が切り捨てられる可能性がある
防災対策と体力維持の為に電動アシスト自転車の活用も含めて、
今迄のブログやTwitterで発信した情報を纏め直す事に加え、俄か一人暮らしで節電と節約しても自己免疫力を維持出来る食材(環境:月1回なら業務スーパー利用可能、数日に1回ならスーパー利用可能、コンビニなら毎日でも利用可能)や調味料(Amazonサイトも活用)などの情報や味覚異常時に助けられたメニューなども公開します。
0.自分が
がんだと解って行った事
Windows10タブレットPCのデスクトップ上に「皆、ありがとう!」フォルダを作り、その中に急変した時のSNS
(TwitterのみIDを維持=放置、他はID削除可能)やレンタルサーバー
(忘れられる権利を確保できる様にSNSと別の画像などを用意、レンタルサーバー上にFC2ブログの大半の画像を置き、毎月自動更新、年度自動更新、年度手動更新の契約の違いを利用し複数のオリジナルドメインで提供してる情報が段階的に消え、最小限の画像と文字情報だけ無料FC2ブログで残る様に設定済で、私がこの世に存在した痕跡と忘れられる権利を調整しています)などの対応依頼
(最後の挨拶をSNSとFC2ブログに書き込んで貰い 一部WebサイトのIDを強制削除して貰う予定になっています)やそれに必要な必要最小限のIDやパスワードも書き、変更したら更新しています。
勿論、Windows10タブレットPCのパスワードは子供に連絡済みで、書類などの隠し場所もフォルダ内の文書に書いて
いて、印鑑証明書も3ヶ月に1回貰い、印鑑証明書がないと死亡後の手続きが面倒な携帯解約・譲渡の委任状なども準備済みです。
但し、携帯電話は機種変更のタイミングでキャリアの分割払を利用せず印鑑証明書や委任状が不要で解約も容易なSIMフリーにする予定です。(2019.8/11:iPhone7、10.5 iPad Pro GPS+Cellular、REI 2 DualをSIMフリー+格安SIMとする事でオンライン(電話含む)での解約が可能になり、印鑑証明書と委任状の準備が不要になりました。)又、
不便はありますが、
決済にタイムラグがあり死後の解約が面倒なクレジットカードは既に使用しておらず、代わりに
楽天銀行(主にインターネット関係引落口座、死後残高が無くなる数年使用=放置、カードの不正使用対策を兼ね通常は数万円のみ入金、ゆうちょからの振替入金手数料無料、3万円以上の入金ならコンビニなどのATMで手数料無料、JCBデビットカードは100円で1ポイントのポイントバックがある)のデビットカードを使い、その他の銀行口座は
ゆうちょ銀行(死後すぐに解約予定、電気料金支払と年金などの入金口座、過疎地にも店舗がある、時間帯の制限があるがファミリーマートのATMでも手数料無料)だけにする事で 手続きが最小限で済む様にしていましたが、
2019年10月の消費税アップのタイミングで電子決済のみ5%か2%のポイントバックが9ヶ月間あるのと、消費税増税で実質的な収入減になるので公共料金も含めポイントバックが増える様に、年会費無料の楽天マスターカード(楽天銀行引落、楽天デビッドカードが使用出来ない決済にのみ使用)とセブンカードプラスJCB(ゆうちょ銀行引落、水道代支払のnanacoのチャージにのみに使用)の2枚のクレジットカードを申し込みました。
その他に、入院用バック、通院用バック、重要書類入れを用意、
災害時なら2分程度で電動アシスト自転車で出発、急な入院でも後からバックを持ってきてもらう事で入院継続が可能で、急変で死んでもすべての手続が可能な状態を常に維持しています。
1.電動アシスト自転車の勧め
がんにかかり、抗がん剤での治療が進むと、骨髄抑制で日々体調の変化も多く、食料の買い出しにも苦労する事が出たり、歩いて転ぶ事が感染症リスクを上げるのと、体力維持が難しくなりますので、雨の日には不便でも維持費が馬鹿にならず体力維持にもマイナスな車やバイクを放棄し、変速機付きの電動アシスト自転車への乗り換えをお勧めします。
電動アシスト自転車は普通の自転車に比べ重いですので、体調のいい日にスイッチをOFFのまま乗ると膝や腰に余り負担を掛けずに運動になります。
変速機が付いてれば重さを変えられますので、電動をOFFにして運動できる状況も多くなり理想です。
勿論、体調が悪い日は、スイッチをONにすれば重い買い物でも可能です。
但し、少しの遠回りで回避できず立体歩道橋をどうしても使わざるを得ない方は、押し上げるのが大変ですので電動アシスト自転車をお勧め出来ません。
私は、リチウム電池ではない2Kg重くなるものの車両価格が安く
満充電の完全維持によるバッテリー寿命の大幅延長が可能な鉛蓄電池の車両、そして、メンテナンスが必要にはなるものの車両価格が安い、
外装式7足変速機付きの約31Kgの43800円の電動アシスト自転車を購入しました。
2.固定電話の解約とスマホの勧め
携帯電話が安くなってる現在、そして、通院で自宅にいない事も多く、急変もある患者に取って、携帯電話は必需品であり、逆に電気を浪費してる事が多い留守番機能付電話は無駄ですので思い切って解約しましょう。
但し、公的な書類に携帯電話以外を書かされるケースが僅かに存在しますので、その場合は、Skypeなど
(050着信を携帯の090に常時転送、050からの携帯や固定電話への発信を最大60分/月を含んで645円/月 2017年3/1~3GBで1104円/月の楽天モバイルのデータSIM 4/1~低速な700円/月の楽天モバイルのデータSIMに契約変更で、固定電話に3.4円/分のViberの050番号を利用する事で固定電話の排除と経費節約を実現)のIP電話を追加契約して050の番号を取得し自宅番号として記述すれば問題ありません。
余裕があれば、画面の大きいタブレットがあると大変便利ですが、スマホとタブレットの通信契約で大きく損をする事がありますので安易な契約だけには注意しましょう。
スマホやタブレットを活用すると、がん情報の収集だけではなく孤立が避けられたり、リーズナブルで便利な通販も利用出来、食品も含めて届けてくれますので、重い物や嵩張る物の購入も楽になります。
私は、節電の為にデスクトップパソコンの使用を止めたもののOffice環境は必須なので、
2in1タイプのHDD内臓キーボードとドッキングも可能なWindows10タブレットPCと、4年以上使っ
てるiPhone4s(ソフトバンク回線、090の通話契約含んで2393円/月)を、13820円で一括購入したSIMフリーなWindows10モバイルのKATANA01を2982円/月(DoCoMo回線)でLTEパケット無制限のWiFiルーターとして、すべてのデータ通信で使用する事で、無制限な動画視聴やOffice、Windows10アップデートにも対応してて節約と節電に成功しています。(私の様にソフトバンク回線とDoCoMo回線の複数キャリア契約を防災対策として必要がない場合、3,739円/月で音声通話付きLTEパケット無制限の使用が出来、更に節約出来ます。又、090のiPhone4sとWiFiルーターとして主に使うWindows10モバイルに分けたのは、電池対策も兼ねています。追記:6/14、iPhone4sのiOS10へのアップデートがされない事が発表されましたので、セキィリティの観点からフリーSIMのiPhone7に乗り換え音声通話付きLTEパケット無制限3,739円/月にMNP予定(既にキャリアメールを使用せずAppleIDでiMessageも使用出来ています)です。乗り換え迄にDoCoMo回線以外の安いSIM(Windows10モバイルで使用、1000円/月程度)を探し追加契約し、複数キャリアを出来れば維持する事でいつ発生してもおかしくないと思ってる大規模災害時のネットワーク対策も維持できればと思っています。)たのと、iPhone4sが最新iOSにアップデート出来なくなりセキュリティに問題が出そうなので、9/21から
iPhone7、10/12から
Elite x3の使用を開始しましたが、Bluetoothスピーカーへのノイズが直らずElite x3をメーカーが引き取ってくれ、電源コネクタを挿してても電池が減り連続使用が出来なくなったWindows10タブレットPCの代わりにもなる可能性があるので、2017.11/03から
10.5 iPad Pro、UQモバイルSIMのバンドが少なく外来待合エリアで圏外になる事があるKATANA01の代わりに2018.5/18から
REI 2 Dualの使用を開始しました。
Elite x3+
iPhone7=
ぷららモバイル3739円+DTI3円(2017年2月で基本料無料終了なので解約)=3742円/月(3/1~1104円/月の3GB+050番号付の楽天モバイルに乗換、携帯2台で090番号と050番号、パケット無制限のネットワークも含め4843円/月、
4/1~楽天モバイルを低速な最大200Kbpsで700円/月のプランに変更して4439円/月、5/26~ぷららモバイルのサービス終了で2140円/月の最大500KbpsのUQモバイルを使用開始、6/1~ぷららモバイルを1731円/月に暫定変更、7/1~ぷららモバイルを解約、低速な最大200Kbpsで1027円/月のロケットモバイルにMNP)が
8/1~1027+2141+700=3868円/月になりましたが、2018.5/18から、
iPhone7に1026円のロケットモバイルSIM、10.5 iPad Proに700円の楽天モバイルSIM、REI 2 Dualに2140円のUQモバイルSIM(2019.8/11解約、楽天モバイルスーパーホーダイ音声SIM使用開始)を入れ、2018年はユニバーサルサービス料が2円になったので38653325円/月で使用しています。
3.TVを見る時間を減らしラジオとスマホやタブレットを活用しましょう
TVを観るのが唯一の楽しみという方も多いと思いますが、見てなくてもスイッチを入れっぱなしにしてる時間が多い事に気付いて下さい。
大きなTVは熱も出し思った以上に電気を浪費します。
TVの熱の為にエアコンが必要なケースも出て来ます。
音が無く寂しいと感じたら、是非、ラジオを活用しましょう。
勿論、スマホでラジオを聴いても問題ありません。
スマホの音は小さくて嫌と言う方は、電気を余り浪費しない、スマホと無線で繋がる
Bluetoothスピーカーが数千円で買えますので利用して下さい。
私は、DC家電の11.6インチのTV内蔵DVDプレーヤーを時々使用、
FMラジオ付きアラームタイマーか、iPhone4sのradikoでラジオを聴き、
iPhone4s+7インチモニターで、YouTube,PrimeVideo,AbemaTVなどの動画を視聴し、10.1インチのWindows10タブレットPCを縦置きして作業を行い、
Bluetoothスピーカーで拡声して節約と節電に成功していましたが、目が悪化し
23.8インチディスプレイを購入した事で
節電効果は少し悪化しました。
4.ソーラーパネルを活用した節電
残念ながら、まだ一般的ではないものの、
低価格な ソーラーパネル+蓄電池+DC家電(スマホ、タブレット、ラジオ、TV等をAC100Vを使わず直接接続する)を活用して電気料金を120Kwh以下にする事と、
ソーラーパネル+電動アシスト自転車 で、大幅な節電、節約が可能です。
現在、一般化してる高価で大掛かりなソーラーシステムは、無駄なAC100V電気製品の為の設備ですのでお奨めできない場合が多いです。
私は、電動アシスト自転車に
情報BOXと、
12WのソーラーパネルやUSBを含む電源出力を追加し、外部充電なしの長時間駐輪だけでの朝晩の走行と、
自宅の駐輪中は、蓄電型ソーラーシステムと4Pコネクタに接続する事で、常に満充電を維持、常に最長走行が可能な状態でバッテリーも延命して、節約と節電に成功しています。
又、賃貸住宅ですが、
アルミサッシの内側に50Wソーラーパネルを2枚設置して、36Ahと
24Ahのバッテリーと接続して、
スマホ3台、
10.5 iPad Pro、
Windows10タブレットPC、
FMラジオ付きアラームタイマー、TV内蔵DVDプレーヤー、
Bluetoothスピーカー4台、
電動アシスト自転車などを
AC100Vを経由させず高効率DC/DCコンバーターで直接接続して、電子レンジやエアコン、電気ポットなどの同時使用が可能な
30A契約のままで1800円/月程度での節約と節電に成功しました。
(2017.7/11:fireTV stick+23.8インチディスプレイ等での平均13時間/日の長時間動画視聴でも2201円/月でしたので更に増えても2600円/月以下に収まりそうです。)5.ワーストな真夏に向けての予定
今、節電より防災対策を優先してる為に冷凍庫がある小さな2ドア冷蔵庫を使用していますが、食材やメニューの再検討を同時に行う事で冷凍庫がないDC家電の小さな冷蔵庫のみでの生活(=更なる大幅節電)が出来ないのかを何となく考えています。
勿論、保存剤などの添加物が少ない日持ちしない食材を放棄する事ではなく、栄養価が高く、自己免疫力のアップも期待でき、腎臓に負担をかける添加物
(正常細胞も攻撃してる抗がん剤も添加物です)が少ない食材や血液にも良く肝臓などにも優しい食材や調味料を積極的に使う事が前提です。
例えば、安く季節を問わず入手出来るもやしやキャベツ、練り物食品や缶詰、栄養価の高い乾物や豆苗などは積極的に使い、
朝は、身体を冷やす生野菜を避け納豆などの発酵食品や大豆成分を取り、昼に良質な脂質や糖質、生野菜などもしっかり取り、夜は整腸作用を助けるヨーグルトや足りない栄養素を補いながらもカロリーを減らすメニューを冷凍庫なしで実現する事を模索していますが、乾物で思った以上に使われてしまってる人工甘味料や保存剤などの添加物を避け様とすると、光熱費と食費が思った以上にかかるお魚が上手くメニューに入れられないのと、味覚異常期間が長く味見してのメニュー決定が出来ずメニュー公開に至りませんが、食べた物の写真のリンクを増やし、味覚異常が弱い時の調味料の分量はなるべく公開する予定です。
現在、3/10のVCD療法から増えた抗がん剤のエンドサキン錠の副作用で味覚障害や食べられない物が出て、食べられる物の中で添加物が少なく入手し易くコストも妥協できる食材や調味料の見直しだけが出来てる状態です。
追記:7/13
急遽、
2016年7/13.11:00~約1ヶ月間、自家末梢血幹細胞移植の為に入院しました! ので、予定が大幅に崩れました。
追記:8/10退院できましたが、今迄の抗がん剤治療時とは別次元の地獄
(感じる味が過去に一度も感じた事がない金属的な複雑で耐え難えです)の様な味覚異常中で、果物、ヨーグルト、ゼリー、水ようかん、プリン、パンなどで生きています。
追記:9/14味覚異常は、ほぼ消え、ご飯も食べられる様になりました。
参考:
がん=癌ではなく、がん>癌の様で、腫瘍になった物は癌でも問題ない様ですが、血液癌は正しくなく、血液がんが正しい様ですので、区別して記述しています。
備考:

私のがんは、M蛋白の型がIgGκ型の形質細胞腫という血液がんで喉頭蓋近くと首のリンパに出来ので大変症例は少ない様です。
多発性骨髄腫の3~5%と少ない様なので形質細胞腫は聞き慣れないと思いますが、進行して多発性骨髄腫になる事がある様なのと、同種の血液がんで治療法も基本的に同じですが、多発性骨髄腫と違って臓器障害が出ていない状態です。
2015年4月、喉頭蓋近くに約4㎝の癌が見つかり、その転移として首の右側の3ヶ所のリンパ腫で、喉頭癌のステージ4と一度告知されたものの2ヶ月近くかかり形質細胞腫と最終告知され、ベルケイド+レナデックス錠による治療を33回行い、今年
1/13~
2/3に入院してエンドサキン大量投与による治療と
末梢血幹細胞採取を行い、末梢血幹細胞を冷凍保存済みで、3/10から始めたベルケイド4回/月+エンドキサン錠40錠/月+レナデックス錠120錠/月による治療で喉頭蓋近くの癌と首の右側の3ヶ所のリンパ腫を出来る限り殺し、65才位迄は可能な
自家末梢血幹細胞移植(GVHDがある)時に抗がん剤の大量投与で正常な血液と共に血液がんを殺し、末梢血幹細胞の移植で血液を再生する予定の治療を行っています。
又、通院治療に片道2時間以上かかる事もあり、発生時期未定で死亡例も多いベルケイドの副作用の心障害や肺障害による急変に間に合わない事も考えられるので、地元の大学病院の医療センターへの紹介状を貰い通院用バックに常に入れています。
追記:7/13
急遽、
2016年7/13.11:00~ 約1ヶ月間、自家末梢血幹細胞移植の為に入院しました!(8/10:退院しました。)(
退院後に残った喉頭蓋近くの癌や首の右側の3ヶ所のリンパ腫は放射線治療か
抗がん剤レナリドミドで治療する予定らしい。)
追記:11/1
野菜に加え再び皇帝梅と皇帝塩も頂いたので、1日1個皇帝梅の種を飲み込み皇帝塩を重曹と一緒に風呂や足湯に入れ体温維持に努めています。
追記:12/2212/7の生検で、喉頭蓋近くの約4㎝→約1cmになり膨らみの上皮から癌は見つかりませんでしたので、骨髄内にがんが少し残っていても暫くは抗がん剤治療は無くなりそうです。
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テーマ : 喉頭癌、ステージ4
ジャンル : 心と身体